Meynor: una historia que debe ser contada
En nuestra entrevista en video, Meynor y la Dra. Azucena Espinosa comparten la historia de su lucha por la vida.
Cuando no estaba en la escuela o ayudando a su familia en los cafetales, a Meynor le encantaba jugar baloncesto, pero por un par de años, no se sentía con ganas. Sentía que tenía fiebre. Se sentía constantemente cansado. Entonces prefirió quedarse dentro de su casa en una zona rural de Chiapas en lugar de salir a practicar sus tiros de baloncesto.
Había algo más que le preocupaba a su familia – su pequeño hijo de sonrisa enorme y dientuda tenía una bola en su cuello que había ido creciendo lentamente y ahora era del tamaño de una pelota de béisbol. «La gente se burlaba de mí, me decían que me iba a morir», dijo Meynor. Algunos hasta cantaban «Los vivos al gozo y el muerto al pozo», una rima infantil que quería decir que él se iría a la tumba y que ellos, los vivos, seguirían disfrutando aún sin él. Sus compañeros de clase incluso comenzaron a golpearlo. «No me defendí porque no me gusta pegar», dijo. «Tal vez pensaron que yo era una cobarde, o un tonto». Durante dos años, su familia intentó utilizar tratamientos de hierbas y aceite de oliva, esperando que eso lo fuera a ayudar. Inclusive lo llevaron con un curandero que le pasó una ramita encima y le amarró un pañuelo en su cuello. La familia tuvo que pagar mil pesos por eso, lo cual es más de lo que ganan en un mes. Pero nada le ayudó. No fue hasta que los médicos que estaban trabajando en Laguna del Cofre con Compañeros En Salud (CES) lo visitaron, incluyendo a la Dra. Azucena Espinosa, una médico pasante que estaba haciendo su servicio social.
Azucena examinó a Meynor y sus síntomas inmediatamente le provocaron alarma. Con la ayuda del entonces director clínico de CES, Patrick Elliott, ella presentó el caso ante sus colegas pasantes. Ellos se reunían mensualmente para los seminarios de salud global de Compañeros En Salud–la organización filial de Partners In Health en México. Estos jóvenes médicos tenían la firme sospecha de que el niño padecía una forma maligna de linfoma de Hodgkin y requería de atención inmediata.
Aunque la incidencia de linfoma no se ha estudiado ampliamente en México, en un artículo del 2015 en Cancer Causes & Control, se calcula una idea general del alcance que tiene el cáncer en la capital del país, la Ciudad de México. La incidencia general de linfomas entre 1996 y el 2010 fue de 11.8 por cada millón de niños por año. Para el linfoma de Hodgkin específicamente, fue de 4.4 por cada millón de niños. Aunque esto es considerablemente menos que los índices que se registran en Estados Unidos y Europa, es similar a los índices que se encuentran en los países africanos. Conseguir atención médica para Meynor fue más difícil de lo que se esperaba. Vivía a una hora caminando de donde se encontraba la clínica Laguna del Cofre. Sus padres, agricultores de café, como la mayoría de sus vecinos, apenas podían mantener a su familia de doce miembros. Encontrar los recursos adicionales para pagar el transporte, comida y hospedaje para que su hijo recibiera el tratamiento necesario fue un enorme desafío.
«Para que nuestros pacientes puedan ver a un especialista requiere de un viaje de 3 días. Un viaje en donde no solo deben pagar de bolsillo los gastos médicos de la consulta, sino también el transporte, el hospedaje y la alimentación de por lo menos dos personas», dice la Dra. Valería Macias, quien era la coordinadora del programa Derecho a la Salud en ese entonces y ahora trabaja como directora de atención secundaria y terciaria de Compañeros En Salud. «Hemos visto, que cada consulta implica al menos un mes de ganancia de toda una familia. Con el costo de esa única consulta, alimentan a toda la familia. Además, cuando una persona requiere de atención médica por un especialista eso significa que las familias tendrán que considerar este viaje por lo menos una vez al mes, si no es que más, haciendo imposible un seguimiento adecuado tanto medica como económicamente. Por lo general, las familias tienen que vender lo poco que tienen y pedir préstamos para poder sustentar su seguimiento y tratamiento».
Por fortuna, el equipo del programa Derecho a la Salud de CES intervino. Patrick, Azucena y Valeria—quien era la coordinadora del programa en ese entonces—organizaron todos los detalles para el tratamiento de Meynor. El equipo consiguió desde el pago de las facturas médicas y el transporte para sus citas, hasta la comida y hospedaje para el niño y su familia cuando tenían que viajar a hospitales lejanos para recibir sus tratamientos especializados.
La primera cita de Meynor fue en la capital de Chiapas, Tuxtla Gutiérrez, a seis horas de camino, donde los doctores llevaron a cabo una biopsia y le hicieron análisis en el tumor que tenía en su cuello. El diagnóstico de Azucena había sido correcto, su paciente tenía linfoma de Hodgkin Tipo 3B, una de las formas más agresivas del cáncer.
Meynor durante su tratamiento
A Meynor se le aplicó de inmediatamente quimioterapia. Viajó hasta Tuxtla Gutiérrez para su tratamiento durante ocho meses, y cada mes, el equipo del programa Derecho a la Salud le proporcionó a él y a su familia el apoyo logístico y emocional que requerían para poder sobrellevarlo todo. Cuando regresaba a casa después de cada sesión, Azucena monitoreaba su avance y le administraba inyecciones para estimular la producción de células blancas.
«Uno de los efectos secundarios de la quimioterapia es que provoca inmunosupresión», comentó Patrick. «Azucena tuvo que ser una doctora muy observadora y acompañarlo durante momentos muy riesgosos en su tratamiento cuando ya había salido de los centros de atención terciaria y se encontraba en casa, donde corría el riesgo de contraer alguna infección severa».
«Eso es muchísima responsabilidad para una doctora joven», comenta Patrick «Considerando que este tipo de cuidado normalmente se lleva a cabo por un oncólogo y un equipo de especialistas».
Para Meynor también fue muy duro aguantar el tratamiento. No comía, vomitaba, siempre se sentía mareado y con frecuencia padecía dolor. Pero a pesar de los efectos secundarios, hacía el viaje que duraba horas una vez al mes para visitar a Azucena y que le pusieran sus inyecciones, a veces acompañado de sus hermanitos, otras veces solo. Además, su madre sufría una artritis tan severa que a veces no se podía moverse por días enteros.
Una vez que terminó su quimioterapia, Meynor necesitó radioterapia tres veces a la semana por casi dos meses, pero no había ningún hospital en Chiapas que tuviera el equipo necesario para ese nivel de atención. Lo más cerca era Campeche, una ciudad que se localiza por lo menos a doce horas de distancia y que hace frontera con el Golfo de México. De nuevo, el equipo del programa Derecho a la Salud lo acompañó a él y a su madre para que pudieran quedarse cerca del hospital mientras él recibía su tratamiento.
Meynor tenía muchas razones para sentirse desanimado —la quimioterapia, la radiación y la distancia entre él y todas las cosas y personas que conocía. Pero a pesar de eso, le emocionaba ir a Campeche. Después de todo, él nunca había visto el mar, y ahora iba a poder visitar la playa todos los días. «La gente se portó muy amable», dice. «Me dijeron que cuando yo quisiera, era bienvenido para regresar».
Azucena se sorprendió cuando vio a Meynor de nuevo. Había subido mucho de peso. Lo más sorprendente es que había terminado su tratamiento sin ninguna complicación y no mostraba ningún síntoma de linfoma de Hodgkin.
Después, Azucena acompañó a Meynor con su oncólogo para hacer sus análisis de seguimiento. Gracias al programa Derecho a la Salud, Meynor tiene consultas regulares, incluso en la actualidad. Fue un día feliz cuando recibieron la noticia que ya está oficialmente en remisión.
La Dra. Azucena Espinosa (izquierda) era una pasante en CES que trabajaba en Laguna del Cofre cuando diagnosticó a Meynor (derecha) con linfoma de Hodgkin, el cual ahora se encuentra en remisión gracias al cuidado del equipo.
Tras su año de servicio social, la Dra. Espinosa regresó a Compañeros En Salud para trabajar como coordinadora del programa Derecho a la Salud. Toda esta experiencia le confirmó que ella lo que desea es trabajar como pediatra. «El caso de Meynor a mí me marcó mucho», dijo. «Para mí yo creo que ese fue como el parteaguas en decir, 'Tengo que ser pediatra', y ser pediatra aquí, y ser pediatra para niños como Meynor». Actualmente, está realizando su residencia en el hospital pediátrico en Tuxtla Gutiérrez, el cual fue uno de los hospitales involucrados en el tratamiento de Meynor.
«La doctora me ha dicho que me debo de cuidar, si no me va a poner la quimioterapia otra vez», dijo Meynor, cuya sonrisa ha regresado.
“Fue un año muy difícil que donde pasé... Con mi mamá, con gracias a ustedes, que llegaron allá arriba [a la clínica en Laguna]... Peor si no, ya habría muerto ya. Tuviera unos tres años creo, cuatro años.”
Meynor con su madre y padre
Si Azucena no hubiera estado allí, ella y Patrick están de acuerdo que la historia de Meynor no hubiera tenido un final tan feliz. Pero la joven doctora se reserva decir que ella le salvó la vida: «No, ni yo ni nadie. O sea simplemente, sin la organización allí…». Les da crédito a sus colegas, así como la mera presencia de una organización cuyo enfoque es fortalecer el sistema público de salud en una de las regiones más vulnerables en todo el país. Se creó Compañeros En Salud en torno a la idea del acompañamiento: la creencia que nadie–ni pacientes, ni pasantes, ni cualquier individuo–deben estar solos en enfrentarse con una situación como la de Meynor.
«Lo importante de recordar del acompañamiento es que no tiene límites, o no por parte de nosotros como proveedores», dice el Dr. Hugo Flores, director general de Compañeros En Salud. «Debemos hacer lo necesario para que nuestros pacientes reciban todo lo que necesitan, como si fueran parte de nuestra familia».
Meynor sigue en remisión.
Meynor es uno de los cientos de pacientes para quienes nuestro programa Derecho a la Salud en México ha logrado la obtención de atención medica de alta calidad para enfermedades mortales.
Gracias por tu acompañamiento.
"Vidas de servicio dependen de vidas de apoyo."
-Tracy Kidder, Mountains Beyond Mountains