La innovación clínica cambia la vida de las personas con diabetes
de Andrew Schwartz
Carolina Noya (arrodillada, tercera desde la izquierda) se une a las pacientes, proveedores y trabajadores comunitarios de salud en la primera cita médica compartida en una clínica comunitaria rural en Soledad, Chiapas.
Los costos humanos de la diabetes, que a partir de 2017 afectan aproximadamente a 425 millones de personas alrededor del mundo, son devastadores. La enfermedad es una de las causas principales de ceguera, insuficiencia renal, ataques cardíacos, derrame cerebral y amputación de extremidades inferiores, al igual que causa depresión y estrés, condiciones que afectan a muchas personas que luchan contra enfermedades crónicas. Los desafíos de la salud mental frecuentemente están relacionados con el hecho de que el control efectivo de la diabetes es una tarea implacable: una lucha diaria, a veces de cada hora, que implica controlar los niveles de azúcar en la sangre y controlar la dieta, el ejercicio y los medicamentos. Idealmente, también implica una relación estrecha con su proveedor.
Sin embargo, incluso en las comunidades con fácil acceso a la atención, es casi imposible acomodar todo lo que se tiene que hacer (examen físico, manejo médico y educación del paciente) en la consulta típica de 20 minutos. En las comunidades donde los desafíos comoun seguro inadecuado o barreras lingüísticas y culturales que comprometen el acceso a una atención de calidad, incluso citas de, aunque sean de mala calidad, son pocas y poco frecuentes.
En 2015, estos hechos inspiraron a la enfermera especializada Carolina Espinosa Noya a modificar el concepto de cita médica compartida (CMC) para ayudar a sus pacientes con diabetes tipo 2 en el East Cliff Centro de Salud Familiar de Santa Cruz. En ese momento, Carolina también era estudiante de doctorado en la Escuela de Enfermería de la universidad de California en San Francisco (UCSF), y su versión de la CMC se convirtió en la pieza central de su tesis doctoral. El modelo, llamada ALDEA (Latinos con Diabetes en Acción), ahora se ha extendido a múltiples clínicas en el Valle Central de California y a Chiapas, México, con Carolina, hoy miembro de la facultad de la Escuela, siendo pieza claves en las implementación.
La CMC modificada
Las CMCs han existido durante décadas, desde que la Administración de Salud de Veteranos y las organizaciones de mantenimiento de la salud reconocieron que las citas grupales son una oportunidad para brindar atención de calidad de manera eficiente a más pacientes. En contraste con una visita individual de 20 minutos, una CMC típica es una cita de dos horas atendida por un equipo multidisciplinario que atiende a un grupo de entre ocho y 12 pacientes. Cada paciente recibe su exploración física, pero también recibe considerablemente más tiempo para la educación y el apoyo, incluyendo el apoyo entre compañeros.
Diabetes por los números
Más de 30 millones de estadounidenses, el 9,4 por ciento de la población, tiene diabetes, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). La Asociación Americana de Diabetes estima que los costos totales de la diabetes diagnosticada en los Estados Unidos aumentaron de $ 245 billones en 2012 a $ 327 billones en 2017, un aumento del 26 por ciento (en dólares de 2012). El nuevo total incluye $ 237 mil millones en costos médicos directos y $ 90 mil millones en productividad reducida.
No es mejor en el resto del mundo. Según la Federación Internacional de Diabetes, a partir de 2017, aproximadamente 425 millones de adultos (20-79 años) vivían con diabetes.
Carolina vio el potencial de sus pacientes con diabetes y quería usar su experiencia trabajando en clínicas comunitarias con pacientes marginados para adaptar el modelo. También imaginó que las enfermeras especializadas fueran las líderes de las sesiones, alejándose de las CMCs tradicionales, que normalmente excluyen a las enfermeras de práctica avanzada. Con la ayuda de una subvención de la Administración de Servicios y Recursos de Salud, elaboró una versión en la que un grupo de pacientes con diabetes tipo 2 decidían cuando acudirían a sus citas de acuerdo con sus necesidades particulares. Esto le permitió al equipo abordar directamente las preocupaciones de los pacientes sobre cualquier aspecto del manejo de su enfermedad.
"Que los pacientes sean dueños del proceso es la clave, porque crea pertenencia, lo que se traduce en activación del paciente y favorece cambios de comportamiento", dice Carolina. “En la mayoría de los otros tipos de educación al paciente, las personas tienen unos minutos con una enfermera o van a una clase y luego terminan, pero aquí tienen más control y también obtienen más tiempo y apoyo continuo, todo lo cual es importante”.
Por ejemplo, en una sesión, el grupo eligió hacer licuados, un tipo de batido latinoamericano, como una forma de aprender sobre el papel de las frutas y el conteo de carbohidratos en el manejo de la diabetes. Este acercamientofue más impactante que leer un folleto, especialmente para pacientes con bajo nivel de alfabetización.
Carolina dice que el modelo también cambia el papel del clínico en la educación del paciente. "Soy una facilitadora, llenando vacíos y corrigiendo información errónea, pero los pacientes son los expertos, y se enseñan unos a otros mientras crean una comunidad de personas que viven con diabetes, que camina junta".
El estudio de Carolina sobre su implementación inicial encontró que su modelo aumenta el acceso a la atención para esta población de pacientes y mejora significativamente los niveles de hemoglobina A1c (HbA1c), lo que importa porque la literatura indica que incluso una reducción de un punto porcentual en los niveles de HbA1c puede cambiar positivamente el curso de la enfermedad. Carolina también encontró que los pacientes identificaron un impacto positivo sustancial al tener la oportunidad de compartir su experiencia con otras personas que viven con diabetes, un impacto que parece ir más allá de controlar la enfermedad y se relaciona con otros aspectos de la vida de estas personas.
Difundiendo la palabra al Valle Central de California
Una beca de HRSA le brindó a Carolina la oportunidad de llevar este modelo a los Centros de Salud Federales Calificados rurales en el Valle Central de California. A partir del 2016, Carolina se convirtió en consultora y capacitadora. Los Centros Médicos Comunitarios en Stockton, los Centros Altura para la Salud en Tulare y Camarena Health en Madera comenzaron a crear sus propias versiones de la CMC. Carolina alentó las modificaciones en la creencia de que cada lugar debe hacer que el modelo funcione en su entorno único.
Las reuniones iniciales incluyeron una amplia gama de las partes interesadas en cada uno de los Centros de Salud Federales Calificados, desde el director médico hasta los empleados de facturación. Cada equipo elegido visitó el programa de CMC de Carolina en Santa Cruz, y Carolina, a su vez, observó a cada equipo una vez que tuvo lugar la implementación, para brindar retroalimentación y orientación. Los equipos de CMC de las clínicas participantes se reunieron con Carolina mensualmente para apoyar a cada clínica a través del proceso.
“Parte de mi función era capacitar a las personas en la facilitación, que es un conjunto de habilidades muy diferentes para muchos de nosotros", dice ella. "El modelo parece generar constantemente resultados positivos, pero un buen facilitador lo lleva a otro nivel".
Después de un piloto en inglés, los Centros Médicos Comunitarios comenzaron con dos grupos, uno para hablantes de inglés y otro para hispanohablantes. La enfermera especializada, Elizabeth Castillo, quien ahora dirige el Menor de Salud Rural de la Escuela, dirige ambos grupos, junto con un educador de salud, un asistente médico y una recepcionista médica. Se dirigieron a pacientes con niveles de HbA1c por encima del 9 por ciento (la Asociación Americana de Diabetes recomienda que los pacientes con diabetes mantengan sus niveles de HbA1c por debajo del 7 por ciento).
“Los pacientes se han comprometido mucho", dice Elizabeth. “La gente quiere ver la reducción de HbA1c, pero tiene que ser más que una lectura de una sola vez; mantener la HbA1c baja es más importante, y ahí es donde estos grupos realmente ayudan. No puedo recordar que ninguno de estos pacientes hayan sido hospitalizado por complicaciones o hayan tenido una visita a la sala de emergencias desde que comenzamos”.
Altura comenzó con un grupo hispanohablante, también dirigido a pacientes con niveles de HbA1c por encima del 9 por ciento, a cargo del médico de medicina interna Raquel Ramos, en parte porque, en ese momento, la clínica no tenía una enfermera especializada hispanohablante. El equipo también incluye un educador de salud y un asistente médico. “Planeamos ver un máximo de 15 personas por sesión, y agregamos una hora adicional para completar la documentación”, dice Raquel.
El grupo tuvo tanto éxito, con una participación tan constante, que Altura abrió un grupo de habla inglesa, pero no atrajo el mismo interés o compromiso. Afortunadamente, los que vinieron son bilingües y han cambiado al grupo hispanohablante.
Raquel dice que algunos de los pacientes se apoyan mutuamente fuera de las citas grupales dando paseos o asistiendo a clases de Zumba. Además, ella dice: “Todos los pacientes han aprendido mucho sobre cómo comer mejor y hacer cambios en el estilo de vida. Una mujer ahora está hablando sobre grupos de alimentos y carbohidratos, es realmente asombroso la forma en que ha cambiado el lenguaje que usa”.
Las tres clínicas han podido replicar aproximadamente los resultados que Carolina produjo en su estudio original. Tanto Altura como los Community Medical Centers están expandiendo las CMCs a otras clínicas en sus redes.
Desde el Valle Central de California a México
Clínica rural en Chiapas, México
Casi al mismo tiempo que comenzó el trabajo en el Valle Central, las clínicas rurales en Chiapas, México, se dieron cuenta del trabajo de Carolina a través de la Iniciativa HEAL de UCSF. En 2016, mientras se encontraba en San Francisco para una reunión de la iniciativa, el Director Ejecutivo de Compañeros En Salud, Hugo Flores Navarro, (Compañeros es el brazo mexicano de Partners In Health) fue invitado a visitar Carolina en Santa Cruz. Casi de inmediato, decidió que las CMCs eran una necesidad para Chiapas.
A pesar de la promesa de México de ofrecer cobertura de atención médica universal, las regiones rurales como Chiapas, una gran área geográfica con una población de solo 5,2 millones de personas, a menudo no pueden tener acceso completo. Eso fue lo que llevó a Partners In Health a México a crear un modelo mixto de brindar atención en Chiapas, en colaboración con la Secretaría de Salud de México.
En un aspecto de su trabajo, Compañeros En Salud recluta a recién graduados de escuelas de medicina mexicanas, a quienes la ley les exige que cumplan un año de servicio social. Estos médicos reciben supervisión, tutoría y capacitación; muchos optan por permanecer más allá del año requerido para ayudar a supervisar a las próximas generaciones de pasantes. Sebastián Mohar Menéndez-Aponte cumple esta descripción.
Un pasante cuando Carolina hizo su primera visita a Chiapas en 2017, Sebastián se mantuvo como supervisor clínico y cuando Carolina regresó en 2018 para ayudar a impulsar a un piloto de CMC, se ofreció como voluntario para supervisar el esfuerzo, junto con su colega Martha Arrieta Canales. El trío estuvo de acuerdo en que Chiapas enfrenta desafíos particularmente difíciles para abordar la diabetes, incluidas las opciones limitadas de alimentos, la desnutrición y la escasez de insulina. Llevar a la gente a la clínica con regularidad para CMC puede suponer un desafío adicional, dadas las distancias que algunos tienen que recorrer.
Juntos hicieron algunas modificaciones al modelo y lanzaron un pequeño piloto en cuatro clínicas comunitarias diferentes, con dos estudiantes de maestría de la universidad participando en los primeros días. Además de un supervisor médico, los equipos clínicos incluyen una trabajador comunitaria, una enfermera y un pasante.
“Caro trae todo este conocimiento y experiencia, pero ella siempre permite que el conocimiento local tome el control", dice Sebastián. “Ella está muy abierta a aprender de nuestra experiencia”.
Una evaluación inicial del piloto proporcionó evidencia de que tanto a los pacientes como a los proveedores les gustó el modelo, y la mayoría de los pacientes prefirieron las visitas de CMC a las visitas individuales, y convencieron al equipo a seguir adelante. En su exitosa propuesta de beca a un financiador privado, el equipo de Compañeros incluyó una expansión de las CMCs, con el objetivo de triplicar el número de pacientes, de 40 a 120, para marzo de 2019 y expandirse a una clínica adicional, así como también fondos para que Carolina estudie la implementación en un ensayo controlado aleatorio.
Mientras los grupos piloto continuaron funcionando a toda marcha, varios factores retrasaron el tiempo de inicio y los números esperados para la expansión. Sin embargo, para diciembre de 2018, el equipo de Chiapas había establecido sus nuevos grupos en cinco clínicas y ahora ha reclutado a 100 pacientes. Al igual que en las clínicas de Santa Cruz y el Valle Central, el programa de Chiapas parece tener un impacto muy real, que incluye reducciones en los niveles de HbA1c, asistencia sólida y beneficios adicionales.
“Los pacientes están muy contentos y, a pesar de ir en contra de lo que se nos ha enseñado, los médicos se están adaptando bien no siendo el centro de atención durante las consultas”, dice Sebastián. Pero dice que está más impresionado por la forma en que las CMCs normalizan la diabetes para los pacientes. “Es una enfermedad que llevarás por el resto de tu vida, pero ya no tienes que hacerlo sola. Cuando caen personas que han tenido un gran control durante seis meses, otros pacientes los animan y los vuelven a encaminar. Estamos juntos en esto, y eso elimina la presión tanto del paciente como del proveedor”.
El poder de la conexión
Es ese sentido de comunidad que parece especialmente poderoso tanto para los pacientes como para los proveedores, ofreciendo una oportunidad real para escalar el modelo para la diabetes y adaptarlo para pacientes con muchas otras enfermedades crónicas.
“La atención médica ha cambiado mucho y el grupo me ofrece la oportunidad de conocer a los pacientes como personas y establecer relaciones que ayuden a mejorar el cumplimiento”. dice Raquel. “Lo disfruté muchisimo”.
Elizabeth está de acuerdo. “Es hermoso atestiguar la conexión entre pacientes”, dice ella. “Y ver al paciente con más frecuencia, hace una conexión diferente de la que haría en un espacio confinado durante 15 minutos. Es muy útil para mí como proveedora, pero también para los pacientes, que realmente están felices de estar aquí. Esa felicidad es increíblemente contagiosa”.
También tiene un enorme potencial para cambiar la vida de las personas. Carolina cuenta la historia de un paciente inmigrante cuya pobreza y aislamiento de su familia lo habían llevado a pensamientos suicidas. Después de experimentar el sentido de comunidad en las sesiones grupales y aprender acerca de los recursos de salud mental, las CMC pueden ser un puente hacia los servicios de salud mental entre la población que a menudo carecen de acceso o se sienten reacios a buscar este recurso. Carolina dice: “Tomó un giro de 180 grados. Es una cosa poderosa para ver cuando eso sucede”.
Se publicó este artículo originalmente en Science of Caring de UCSF. Traducido y publicado aquí con permiso.