Una luz en la oscuridad
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Ernesto (centro), de tres años, se somete a un tratamiento de láser de la Dra. Alma Leticia González Calderón con el acompañamiento de su padre Don Oscar (izquierda) y el Dr. Francisco Rodríguez de Compañeros En Salud.
En la sala de espera del tercer piso del Hospital de Especialidades Pediátricas en Tuxtla Gutiérrez, la capital del estado de Chiapas, Ernesto, de tres años, parecía contento al jugar tranquilamente él solo mientras esperaba su turno para ver a la oftalmóloga. Al verlo, hubiera sido fácil tomarlo como un niño tímido, pero alguien que conoce bien a Ernesto y su historia te podría decir que hay más por saber sobre este pequeño niño que lo que se ve a simple vista.
El Dr. Francisco "Paco" Rodríguez, médico de Compañeros En Salud, había acompañado a Ernesto y su familia a ésta y muchas otras citas médicas. “Pienso que debido a su condición, Ernesto ha desarrollado su propio mundo interior,” el Dr. Rodríguez observó, “además de un gran sentido de resiliencia."
Mucho antes de su segundo cumpleaños, los padres de Ernesto también sabían que la renuencia a aventurarse lejos de su madre era algo más que mera timidez.
“Empezó a llorar; lloraba mucho," relató su madre, Doña Florinda. “Casi puro abrazado lo tenía yo. Porque si lo ponía yo en el suelo, no caminaba; nomás empezaba a llorar.”
“Porque tenía miedo,” el padre de Ernesto, Don Oscar, agregó.
“Tenía miedo,” su esposa agregó.
Pero, ¿miedo de qué? Y ¿por qué? Estaban en lo correcto al preocuparse de que algo andaba mal. Pero a cualquier padre de un niño tan pequeño le habría sido difícil adivinar cuál era el problema.
Para la familia, la opción más cercana para recibir atención médica (ubicada a una hora caminando desde su comunidad) es una clínica atendida solamente por una enfermera de medio tiempo y, como suele ser el caso en las clínicas públicas en la región rural de la Sierra Madre de Chiapas, no hay un médico. La familia hizo los arreglos pertinentes y pagó una serie de tarifas para transportarse a una ciudad a cuatro horas de distancia de donde viven. Allí un médico les dio la sombría noticia de qué era lo que había impedido que Ernesto caminara, lo que hacía que él se tropezara y chocara con las cosas, y por qué lloraba incluso cuando lo que necesitaba ya estaba a su alcance: su hijo de un año tenía cataratas en ambos ojos. Para operar al niño, el médico cotizaba su servicio en $70,000 pesos.
“$70,000 cobraba,” dijo Doña Florinda, “y nosotros no tenemos recurso.” Se volvió hacia su esposo, “Simplemente él se dedica nada más a sembrar su milpa y el frijol; único lo que cosechamos aquí, más, no.”
La comunidad rural en la región Sierra Madre de Chiapas donde viven Ernesto y su familia
La casa de adobe de la familia es una de las más distantes al centro de una pequeña comunidad rural situada en una empinada ladera de la sierra. Una angosta vereda que sale del camino principal de terracería, serpentea cuesta arriba y se abre paso a través de los árboles para llegar con esfuerzo ahí. Desde este punto tan alto, hay una extensa vista de las laderas circundantes, casi tan abruptas como en la que se encuentra su casa. Las cumbres desaparecen entre las densas nubes grises que hay arriba. Entre las montañas densamente pobladas por árboles se identifican pequeños puntos despejados, en donde la familia y sus vecinos siembran el maíz y el frijol a los cuales se refiere Doña Florinda.
Por generaciones, familias han sembrado estos cultivos básicos usando técnicas adaptadas al terreno y al clima cíclico de la región. En años recientes, el clima se ha vuelto menos estable y propenso a condiciones cada vez más erráticas. Esto ha provocado que las familias locales se enfrenten a crecientes dificultades para subsistir de la cosecha y obtener ganancias de los excedentes, para cubrir otras necesidades. Demasiada lluvia–o demasiada a la vez–y el suelo queda en peligro de erosionarse de las escarpadas pendientes. Muy poca lluvia–o muy esporádica–y los cultivos padecen el estrés por los períodos de sequía.
“Llovió como dos veces, nada más,” el padre de Ernesto dijo, refiriéndose a las semanas recientes.
“Está cayendo, todo,” su esposa dijo. “La milpita está cayendo.”
“Y luego hay un gusano que lo come el maíz,” agregó.
La vida de la familia, en los últimos años, ha sido muy parecida a las condiciones climáticas: no faltan nubes oscuras, y ha habido poca de la lluvia que han necesitado. La condición de Ernesto y los cultivos deficientes no han sido las únicas dificultades que la familia ha enfrentado. "Primero se murió su mamá,” dijo Doña Florinda de su suegra. “Su mamá […] estaba bien grave. Ella se murió de los riñones. Estaba muy avanzada y ya." Pero eso no fue todo. “A los seis meses que tenía muerta su mamá, se murió su papá. Fue rápido.”
La atención médica oportuna, asequible y adecuada simplemente no había estado a su alcance o en sus medios económicos. Sabían que necesitarían ayuda para enfrentar la condición que sufría Ernesto.
“Fuimos a pedir una ayuda y ahí [en una comunidad vecina] estaba [un] señor trabajando y él nos dijo, ‘¿Por qué no van allá,’ dice, ‘con los [médicos]’, que a veces la gente son bien chingon y empezó a platicar que ellos han sanado a varias personas. Y ya por eso nosotros llevamos al niño a [La] Soledad,” dijo Don Oscar.
La Soledad es una de las diez comunidades en las que trabaja Compañeros En Salud (CES), en colaboración con el sistema público de salud, apoyando clínicas rurales que hasta hace poco no contaban con un médico de tiempo completo o, en algunos casos, ningún médico. Después de establecer un programa para reclutar y apoyar a pasantes de medicina que sirven como médicos de atención primaria en estas comunidades, CES identificó rápidamente la necesidad de un programa que conectara a los pacientes con servicios especializados fuera de la comunidad, siempre que fuera necesario.
“¿Puedes imaginar que tienes un cáncer de piel avanzado, comiendo tu rostro? ¿o una hernia que no deja de crecer porque no puedes dejar de trabajar? ¿o tu útero completamente fuera de tu cuerpo y no tener acceso a una cirugía? Estos son casos reales de pacientes que hemos visto y a quienes hemos atendido en nuestras clínicas, y son tan solo algunos ejemplos de los padecimientos que enfrentan y con los que tienen que vivir las personas en donde el acceso a los servicios de salud es limitado, como lo es la zona en donde empezamos a trabajar hace pocos años,” dice la Dra. Valeria Macías, directora de atención secundaria y terciaria de Compañeros En Salud. La Dra. Macías fue de las primeras pasantes que realizaron su año de servicio social con CES. “CES empezó con atención primaria. Cuando yo era pasante, teníamos todo para proveer servicios de primer nivel. Tristemente, para algunos pacientes, esto no es suficiente. Algunas condiciones son complicadas y una clínica rural, por muy bien equipada que esté, no es suficiente. Empezamos a ver una gran necesidad de personas que necesitaban cirugías, tratamientos para cáncer y otra atención especializada que no podíamos brindar. Vimos a pacientes con enfermedades que habían padecido por años o décadas sin ningún alivio porque no podían acceder a servicios de salud. La carga era abrumante. Por lo que el equipo de CES, decidimos que era imprescindible un programa de referencias, así que iniciamos el programa Derecho a la Salud para servir como un vínculo entre los centros de salud y los hospitales gubernamentales. Es un programa dedicado a aprender el funcionamiento del sistema de salud, buscar todos los recursos disponibles y eliminar las barreras que enfrentan nuestros pacientes, para recibir la atención y el tratamiento que necesitan para aliviar su sufrimiento. Querríamos lo mismo para nosotros mismos y nuestras familias, ¿no?” Después de su año de servicio social, la Dra. Macías se convirtió en la primera coordinadora del recién creado programa Derecho a la Salud. Posteriormente continuó su desarrollo realizando una maestría en ciencias en la implementación de salud global en la escuela de medicina de Harvard. Al finalizar su maestría regresó a CES a tomar su puesto actual como directora de los programas que conectan a los pacientes de CES con atención especializada.
Ernesto es exactamente el tipo de paciente para quien se creó el programa, y la Dra. Montserrat Quesada, la pasante de CES con quien se reunieron en La Soledad, no perdió tiempo en referirlo al programa después de examinarlo. La familia había viajado más de una hora y media para llegar a la clínica en esta pequeña comunidad que no era tan diferente a la suya, pero les abrió un nuevo mundo de posibilidades.
“Llegamos a [La] Soledad y fue rápido. Que nos mandaron a traer a Jaltenango. De Jaltenango fue rápido para mandar a Tuxtla otra vez,” dijo el padre de Ernesto.
Aunque CES involucró rápidamente su equipo, recursos y sistemas de su programa Derecho a la Salud al caso de Ernesto, todavía existían barreras que superar para lograr su acceso efectivo a la atención médica. El equipo sabía que, si querían ser efectivos en ayudar a su paciente, se requería tener un entendimiento profundo de la experiencia vivida por la familia.
“Lo regañaron a él ahí; las trabajadores sociales lo regañaron,” Doña Florinda dijo, hablando de un enfrentamiento que su esposo tuvo en un hospital durante su lucha por buscar atención para Ernesto. “Que por qué dejamos avanzar mucho la enfermedad del niño. Lo regañara a él y luego él explicó que, ‘Por el dinero,’ les dijimos a ellos. Pero sí estaban regañando.”
Los pasantes que se unen a Compañeros En Salud para hacer su año de servicio social reciben cursos mensuales de educación continua. Estos cursos cubren no sólo temas clínicos y capacitación sobre los estándares más altos de atención médica en el mundo, sino también módulos sobre salud global y medicina social. A través de estos lentes, las dificultades de la familia para acceder a la atención para Ernesto se vuelven comprensibles no como problemas que deben dejarse a los individuos para superar, sino como temas que deben abordarse y tomarse en cuenta de la manera en que se diseñan sistemas de salud tanto como otros tipos de sistemas sociales.
“Hemos visto que con el apoyo que nuestro equipo le da a los pacientes, la tasa de éxito de las referencias se va pràcticamente de 0 a 100%, lo cual nos recuerda de la importancia de abordar los determinantes sociales ya las barreras materiales,” dice el Dr. Hugo Flores, director de Compañeros En Salud. “Nosotros les enseñamos a nuestros pasantes a ver màs allà de las causas fisiológicas de la enfermedad y cómo el éxito de un tratamiento se basa en abordar estas causas.”
El Dr. Rodríguez fue uno de estos pasantes. Después de graduarse de la escuela de medicina, realizó su año de servicio social con Compañeros En Salud y luego se convirtió en coordinador del Programa de Derecho a la Salud. Durante su pasantía, el Dr. Rodríguez completó su curso de un año de educación continua en salud global y medicina social mientras acompañaba a los pacientes a través de las experiencias vividas sobre las que estaba aprendiendo.
“Trasladar a los pacientes al hospital es la parte más fácil. El verdadero reto está en entender el rol tan importante que el contexto socioeconómico juega en sus posibilidades de acceder a servicios de salud a tiempo. ¿Por qué estas comunidades tienen que soportar la carga de enfermedades que pueden ser tratadas en la ciudad?, ¿por qué tienen que vender sus tierras para lograr acudir a una sola visita con el especialista? La salud debe ser para todos, no solo para aquellos que puedan pagarla,” dice Rodríguez.
El acompañamiento que CES brinda a los pacientes en el programa Derecho a la Salud es pragmático: identificar a especialistas, hacer referencias y programar citas, y también organizar y cubrir el costo de alojamiento, comidas y transporte mientras los pacientes acceden a la atención en las instalaciones ubicadas a horas de sus hogares. Pero también es personal: el equipo de personal de logística, trabajadores sociales y médicos del programa acompaña a los pacientes en cada paso del acceso, la comprensión y el cumplimiento de la atención, ayudándolos a enfrentar obstáculos mientras navegan por el sistema de atención médica y abogando en su nombre. Ernesto no se enfrentó ninguna escasez de obstáculos.
“Cuando un paciente llega a la primera consulta a un hospital y recibe la atención para la cual fue citado, puede que todo salga bien,” dice la licenciada Miriam Morales, la coordinadora del trabajo social en el equipo del programa Derecho a la Salud. “Pero en algunos casos, después de esa consulta, lo envían a sacar un estudio (como un laboratorio o gabinete), o agendar nuevas citas, o conseguir un medicamento y el paciente no sabe hacia dónde dirigirse, hacia dónde trasladarse. A veces no conocen cómo navegar el sistema de salud, ni siquiera conocen la ciudad en donde es la consulta. Es fundamental tener acompañamiento que pueda guiarlos en este sistema. La falta de acompañamiento se convierte en una barrera para que el paciente pueda avanzar en su tratamiento médico. Nuestros pacientes y sus familias no solamente sufren de problemas de salud sino de todo: educación, acceso a cualquier servicio. Muchos de nuestros pacientes no saben leer y no saben escribir y para ellos es como tener los ojos vendados. No todos tuvieron ese acceso a esa educación, por falta de recursos o por falta de una escuela. Es por falta de muchas cosas que la sociedad lleva consigo que todo eso pasa.”
La familia hizo varios viajes al hospital pediátrico para una serie de exámenes médicos y consultas para evaluar completamente la condición de Ernesto y planificar su tratamiento: se sometería a cirugías en ambos ojos, una a la vez. Para cada una de estas consultas, su viaje implicó tomar diferentes medios de transporte público en el transcurso de varias horas para llegar a Jaltenango, una estancia de una noche en la sede de CES y luego un viaje de tres horas al hospital en Tuxtla con el equipo del programa Derecho a la Salud. En una ocasión, la familia necesitó ayuda para reprogramar una cita porque Ernesto estaba enfermo; en otra, por la muerte de su abuela. Finalmente, en agosto de 2017, hicieron el viaje para su primera cirugía programada. Llegaron y Ernesto ingresó, pero el hospital descubrió que le faltaba un equipo necesario para la cirugía. Se dió de alta a Ernesto; la familia hizo el largo viaje de regreso a casa y el hospital le pidió al equipo de CES que se pusiera en contacto en unas tres semanas para reprogramar el procedimiento. Tres semanas después, ocurrió un terremoto de magnitud 8.1 justo frente a la costa de Chiapas. Se cerraron las instalaciones públicas, como escuelas y hospitales, de inspección para evaluar los daños posibles. La administración del hospital pediátrico hizo un plan para reprogramar las citas y procedimientos interrumpidos de ese período para las fechas del año siguiente: al menos cuatro meses después. Sin un defensor, un paciente como Ernesto (que vive lejos en un área remota y rural) corría el riesgo de fracasar en una situación de emergencia que el sistema público de salud, sobrecargado, no estaba preparado para manejar.
"En la escuela de medicina, aprendí sobre la fisiología de un gran número de enfermedades, desarrollé habilidades para interpretar estudios de imagen y aprendí cómo los medicamentos y procedimientos quirúrgicos podían resolver la mayoría de los padecimientos que diagnosticábamos,” dice el Dr. Rodríguez. “Durante mis prácticas en la ciudad, la mayoría de los hospitales cuentan con los tratamientos descritos en los libros de texto. No fue hasta que dejé la ciudad y el “mundo de la medicina especializada” que entendí que mi entrenamiento médico no iba a ser suficiente para ayudar a mis pacientes en las zonas rurales de México. En las comunidades, la mayoría del tiempo podíamos reconocer los signos y síntomas de una enfermedad. Lo complicado viene después: acceder a los servicios médicos necesarios a tiempo. La tecnología e innovación médica para tratar la mayoría de las enfermedades existen, pero una gran mayoría de nuestros pacientes viven a 4 horas o más del hospital más cercano. Llegar a uno de esos hospitales implica casi con seguridad invertir dinero con el que no cuentan. Estas poblaciones están a un evento adverso (una tragedia personal, una mala cosecha o un desastre natural) de caer en las grietas del sistema. Como profesionales de la salud, entender cómo las fuerzas no biológicas, como la economía y la política, dan forma a la salud de nuestros pacientes es crucial para saber cómo contribuir al bienestar de todos. Esto es esencial sobre todo cuando servimos a poblaciones en condiciones vulnerables.”
Es por esto que el fortalecimiento del sistema de salud es fundamental en el enfoque adoptado por Compañeros En Salud: para que estos sistemas sean diseñados y operados para atender las necesidades de quienes soportan la mayor carga de enfermedad.
Después del terremoto, la trabajadora social de CES, Miriam Morales, y el Dr. Rodríguez se pusieron a trabajar para abogar a favor de su paciente. A través de los esfuerzos del equipo, las dos cirugías de Ernesto fueron reprogramadas y llevadas a cabo para el fin del año.
Miriam recalca que el equipo entero estuvo involucrado en el caso de Ernesto. “Siempre procuramos que alguien de nosotros, del equipo Derecho a la Salud, estuviera ahí con Ernesto y sus papás. Esto es un equipo: no solo nuestro personal médico, sino también nuestro personal de logística–Edgar y Moisés en el caso de Ernesto, y ahora también Uver–saben navegar muy bien en este sistema [de salud] y pueden resolver cualquier cosa al momento de que el paciente lo necesite. El acompañamiento es prioridad en nuestro programa Derecho a la Salud. Eso fue muy fundamental para que esto se llevara a cabo y se lograra.” Ahora que lo han logrado, dice ella, “En lo personal no hay satisfacción más grande que ver todo lo logrado con Ernesto. Me siento muy feliz por Ernesto y sus papás.”
El Dr. Francisco Rodríguez muestra a Ernesto y su padre, Don Oscar, a la sala donde Ernesto recibiría tratamientos con láser como atención de seguimiento después de dos cirugías de cataratas exitosas.
Cuando llamaron a Ernesto en la sala de espera de la oftalmóloga, el Dr. Rodríguez lo acompañó mientras se sentaba para examinar sus ojos con luces brillantes en una habitación oscura. Después de su examen, la oftalmóloga, la Dra. Alma Leticia González Calderón decidió hacer un poco de tratamiento con láser para opacificación capsular posterior, una ocurrencia relativamente común después de cirugías de cataratas como las que habían completado para Ernesto algunos meses antes, pero en general estaba contenta con su recuperación. Ernesto toleró silenciosamente las gotas que le cayeron en los ojos para prepararlo para el procedimiento, seguido de otro período de espera y luego un largo lapso de tiempo arrodillado para que su pequeña barbilla pudiera alcanzar la plataforma del reposacabezas durante el procedimiento. Con la ayuda de su padre y el Dr. Rodríguez, Ernesto se quedó casi perfectamente inmóvil mientras la Dra. González orquestó con maestría y paciencia los láseres dirigidos con precisión en ciertos puntos de sus ojos.
Ernesto y sus padres se encontraban entre los doce pasajeros en el viaje de CES a Tuxtla ese día con el Dr. Rodríguez y Edgar Espinosa, uno de los miembros del personal de logística del equipo del programa Derecho a la Salud. El equipo hace viajes como estos varias veces a la semana, a lugares como Tuxtla, Tapachula y más allá. Caminos largos, salidas a las 4:00 a.m., estadías nocturnas y cambios en los planes son rutinarios. Pero incluso con todo el apoyo que ofrecen, el equipo mantiene una conciencia humilde del hecho de que, en última instancia, el paciente y su familia son los que viven la experiencia. Fue Ernesto, de 3 años, quien estaba en tratamiento ese día, después de casi haber perdido la vista. Fueron sus padres quienes lo recogieron cuando se cayó, quienes se preocuparon por lo que podría estar mal antes de que pudiera hablar para decirles, quienes buscaron ayuda sin saber si se encontraría, y quienes padecieron lo que significaría la temporada de siembra para el bienestar de su familia. Y mientras tanto, han vivido otras dificultades. Además de la muerte de sus abuelos y sus cataratas, Ernesto ha sido hospitalizado por dengue y tifoidea. La carga de la enfermedad recae en los pacientes más vulnerables, y eso sin duda describe a Ernesto. Vulnerable pero, como dijo el Dr. Rodríguez, también resistente.
Ernesto con su madre, Doña Florinda
Durante una visita a la familia en su casa, los padres de Ernesto le ofrecieron agua de carambola, y su agradecimiento, al equipo. "Gracias al doctor Paco y a Dios porque él echó la mano", dijo Doña Florinda. "La licenciada Miriam: ella nos echó la mano también bastante."
Ernesto y su hermano mayor, Abimael, estaban cerca, jugando afuera. “A cada rato sale, para abajo y para arriba. A cada rato ve cositas. Si ve una tapita roja, va y la levanta corriendo,” se ríe. “Gracias a Dios que ya mira, ya sale así ya; ya puede ir con una cuñada de [mi esposo] y ya se va solito.” Llegar a este punto con su hijo ha sido un largo camino para la familia, y aún hay más por delante. Doña Florinda se preocupa por cómo le irá a Ernesto en la escuela, pero también cuenta con el apoyo y los ánimos del equipo quien, dice ella, le dijo lo importante que es que él vaya a la escuela cuando llegue el momento. Ella aprecia el acompañamiento a medida que continúan en este camino.
“Estamos bien agradecidos con ustedes […] porque simplemente solo uno no puede hacer nada.”
Ernesto y Don Oscar salen del Hospital de Especialidades Pediátricas con el Dr. Rodríguez. El equipo de Compañeros En Salud está comprometido con acompañar a nuestros pacientes en cada paso de la atención de salud que necesitan.
Ernesto es uno de los miles de pacientes que han podido acceder a los servicios de salud que necesitan gracias a los esfuerzos de nuestro equipo, y tu apoyo.
Gracias por tu acompañamiento.
"Vidas de servicio dependen de vidas de apoyo."
-Tracy Kidder, Mountains Beyond Mountains
Un agradecimiento especial a Elena Muñoz Ruiz por su contribución a la transcripción para esta historia.